Tantangan kecacatan anak-anak dalam keadaan darurat COVID-19

03/07/20

Direktur yang terhormat, saya tahu bahwa saya akan keluar dari topik dengan surat saya ini, tetapi pada dasarnya mereka membandingkan keadaan darurat ini dengan perang dan apa yang akan saya sampaikan kepada Anda adalah salah satu efek dari "konflik" ini, namun efek yang mampu mempengaruhi ketiganya. domain konflik, fisik, kognitif dan terutama moral.

Saya ingin menceritakan tentang kecacatan dan khususnya kecacatan anak-anak, dengan semua implikasi relatifnya pada keluarga dan saya ingin mengatakan ini sebagai seorang ayah, sebagai seorang suami dan mengapa tidak! Juga sebagai Prajurit.

Biasanya itu rumah tangga keluarga di hadapan orang-orang cacat, terutama jika itu adalah anak-anak, sangat kompleks, dengan pandemi semuanya mencapai batas keberlanjutan, namun, menyadari apa perawatan intensif dan perawatan jangka panjang di rumah sakit, segera setelah otoritas publik memiliki mengumumkan keadaan darurat kesehatan, dengan istri saya, kami memutuskan untuk menutup diri di rumah, menghilangkan kontak sosial dan mengambil semua tindakan pencegahan yang diperlukan sehingga kami tidak terlibat dalam infeksi.

Namun, setelah hari-hari pertama yang membingungkan, kami memahami bahwa tantangan saat ini, yang lain dalam hidup kami, adalah menyusun, dalam lingkungan rumah tangga, rutin penting bagi anak-anak kita untuk kehilangan sesedikit mungkin dalam hal keterampilan, kompetensi, kemampuan bersosialisasi, tetapi yang terpenting adalah kesehatan.

Kami segera menemukan diri kami mengisi peran guru, psikoterapis, dokter anak, teman bermain, tanpa jelas menghina dari peran utama kami sebagai orang tua dan dalam kondisi ini segera jelas bahwa beban kerja akan sangat besar, harus secara bersamaan melakukan hari tiga anak, memenuhi kebutuhan cacat untuk mereka berdua, tanpa mengabaikan perawatan dalam konteks kebutuhan primer: makanan, tetapi tanpa bisa membawa anak-anak ke supermarket, karena ada dan tidak ada meninggalkan mereka; sebuah rumah bersih tanpa bisa melepaskan diri dari mereka selama kegiatan pembersihan; ketenangan orang tua, dilemahkan oleh ketakutan terus-menerus bahwa ketidakhadiran yang berulang dari pekerjaan dapat menghasilkan, cepat atau lambat, masalah yang perlu diperhitungkan dalam hal hubungan profesional, keseimbangan dalam lingkungan kerja, bahkan peluang.

Mereka yang baru saja terdaftar jelas beberapa keadaan yang membuat kami meminta dukungan, atau mungkin lebih sepele untuk bantuan, namun kami adalah keluarga dengan anak-anak cacat dan kami tahu birokrasi apa dengan kekejamannya, kami sadar bahwa untuk melihat diakui benar dapat mengambil, seperti yang telah terjadi pada kami, bertahun-tahun tuntutan hukum, atau bahwa Anda dapat menemukan diri Anda di rumah sakit, tiga hari sebelum operasi penting, dengan seorang karyawan administrasi yang mengatakan kepada Anda: "Apakah Anda melakukan transfer segera atau Anda keluar . " Dan kekejaman lain semacam ini.

Sadar akan kenyataan ini, kami memutuskan untuk menaikkan standar permintaan kami, percaya, secara naif, bahwa kelas penguasa yang terdiri dari politisi, intelektual, dan jurnalis dapat, mendengarkan kami, memecahkan solusi, mendukung kami.

Bertentangan dengan harapan, selama beberapa minggu kami telah mengumpulkan, sebagian besar kurang tanggapan, beberapa pernyataan impotensi dan sangat sedikit solidaritas, apalagi secara eksklusif dalam hal mendengarkan.

Situasi ini awalnya menyinggung kita, karena kita menjadi lebih sadar akan fakta bahwa orang-orang cacat dan khususnya anak-anak penyandang cacat menghasilkan ketidakpedulian total, tidak hanya dalam apa yang disebut kehidupan sehari-hari, tetapi juga dan terutama selama keadaan darurat seperti apa yang kita semua alami dalam bulan-bulan ini.

Ketika Anda mendengar tentang kelemahan orang-orang cacat, perasaan umum biasanya berfokus pada hambatan arsitektur atau kesulitan ekonomi, pada kenyataannya ini, dalam urutan kepentingan, mungkin masalah yang paling sedikit, anak-anak dengan rintangan dan akibatnya keluarga mereka secara teratur terpinggirkan, yaitu, ditempatkan pada batas-batas masyarakat, jelas saya tidak menyalahkan mereka yang memiliki pendekatan ini terhadap kita, kecacatan itu menakutkan dan hampir untuk rasa takhayul kita cenderung menjauhkannya, masalah besar dari periode ini adalah bahwa isolasi sosial, dikombinasikan dengan yang diberlakukan oleh hukum, berarti bahwa bahkan mereka yang bertanggung jawab untuk mendukung subjek yang kesulitan menemukan diri mereka dengan tangan terikat atau kadang-kadang lebih suka berpaling dengan yang lain. alasan pedoman yang kurang, aturan kesehatan masyarakat yang ketat dan hambatan lain, nyata atau dianggap, yang perlu diatasi tanpa ragu-ragu.

Total blok tampaknya ada di belakang kita sekarang, tetapi tidak ada yang berubah dalam hal ketidakpedulian, kurangnya konfrontasi dan ketidakhadiran dalam memecahkan masalah dan tidak ada mimpi yang menawarkan bahkan cakrawala waktu yang mampu memberikan anak-anak kita dan keluarga kita sebuah harapan.

Berisiko untuk terlihat sugestif, saya ingin menggarisbawahi bagaimana, meskipun kelas penguasa kita yang paling berpendidikan dan "tercerahkan" suka mengisi retorika kosong dengan konsep-konsep seperti kebebasan, hak dan kebahagiaan, maka tidak ada yang benar-benar dimasukkan ke lapangan agar hal ini terjadi, walaupun harus ada yakin bahwa ini adalah nilai-nilai dasar dari dunia kita, nilai-nilai yang dapat membuat kita menghadapi tragedi, pandemi apa pun dan di atas semua nilai yang setiap orang, terlepas dari kondisi kesehatan mereka, harus memiliki kesempatan untuk berusaha mencapai kebahagiaan, dipahami sebagai tujuan akhir dari komunitas sosial, yaitu, memungkinkan setiap orang, dalam batas kemampuan manusia mereka, untuk mewujudkan yang baik, dipahami sebagai - hidup dengan baik - yaitu, menjadi bahagia (Aristoteles).

Setiap kali saya masuk ke refleksi ini seseorang dengan cara pragmatis pragmatis bertanya kepada saya apa yang kita keluarga butuhkan, well, kita membutuhkan alam semesta sosial organik, persetujuan, tertib, dilindungi hukum, singkatnya, seperti yang saya katakan, bahagia , sehingga bahkan subjek yang paling rapuh dan keluarga mereka dapat memiliki kehidupan yang damai, harmonis, dan seimbang, harapan yang, terlebih lagi, harus berlaku untuk semua orang, tepatnya agar kita tidak hanya bertahan hidup secara menyedihkan, tetapi hidup dengan bermartabat, seperti masing-masing menjadi pintar layak.

Saya mengerti bahwa saya mungkin telah masuk terlalu dalam, tetapi dalam adalah kekecewaan, ketidakpercayaan, kesedihan, begitu banyak yang sekarang telah berubah menjadi kekhawatiran, karena kami menyadari bahwa, terutama dalam periode ini, kami telah mencoba untuk merangsang gerakan hati nurani terhadap seseorang bahwa kesadaran ini telah terbukti tidak memilikinya.

Kami akan terus berjuang untuk kesehatan, martabat dan kebahagiaan anak-anak kami, dengan kesadaran sedih dan bangga karena harus bergantung secara eksklusif pada kekuatan kita sendiri, tanpa mengabaikan harapan bahwa, di suatu tempat, di negara yang celaka ini, akan ada masih beberapa orang baik.

Andrea Pastore